전신 굳어가는 셀린디옹 “포기는 없다”

그는 2022년 12월 전 세계 환자가 8000명에 불과한 ‘강직인간증후군'(Stiff-Person Syndrome·SPS)이란 희소질환 진단을 받았다고 밝힌 이래 공연 활동을 중단했다.

그는 “처음에는 스스로에게 ‘왜 나야? 어떻게 이런 일이 벌어졌지? 내가 어떤 일을 했던 거지? 이게 내 잘못인가?’라고 묻곤 했다”고 털어놓으면서 “하지만 삶은 당신에게 어떤 답도 주지 않는다. 당신은 그저 삶을 살아가야 한다”고 말했다.

그는 “난 어떤 알수 없는 이유로 이 병을 앓게 됐다. 이것을 바라보는 방식과 관련해 난 두 가지 선택지를 갖고 있다. 운동선수처럼 훈련을 하고 정말 열심히 일하거나 스위치를 내리고 신경을 꺼버리는 것”이라고 말하기도 했다.

디옹은 “난 집에 머물며 내 노래를 듣고 거울 앞에 서서 나 자신에게 노래를 불러준다. 난 머리부터 발끝까지 몸과 마음을 다해 의료진에 협력하길 선택했다. 난 가능한 최선의 상태가 되고 싶고 에펠탑을 다시 보는게 내 목표다”라고 덧붙였다.

디옹은 친지와 팬들이 보여준 사랑이 자신에겐 가장 큰 힘이 됐다면서 “난 좋은 의료진과 좋은 진료를 모두 갖고 있다. 더욱이 나는 내 안에 이런 힘을 갖고 있다. 나는 그 무엇도 나를 멈추지 못할 것이란 걸 안다”고 강조했다.

그는 라이브 공연을 다시 할 수 있을 것이라고 팬들에게 약속할 수는 없는 처지라고 토로하면서도 “한 가지 결코 멈추지 않을 것이 있고 그건 바로 내 의지다. 그건 열정이고, 꿈이고, 투지이다”라고 덧붙였다.

디옹이 앓는 병인 SPS는 근육이 강직되고 통증이 수반되는 경련이 반복되는 신경 질환으로 증상이 악화하면 운동 능력을 상실할 수 있다.

앞서 디옹은 이 병으로 인해 “걷기가 힘들고 성대를 예전과 같은 방식으로 활용해 노래를 부를 수 없게 됐다”고 밝힌 바 있다.